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Sociedad


Lunes, 29 de abril de 2024

balcones largos del Palacio Peñaflor

La ciudad de Écija se sumará en la noche de este miércoles al proyecto "Luces por el 22q / Lighting the 22q", una iniciativa europea para iluminar de rojo los edificios y monumentos emblemáticos con motivo del Día Internacional del Síndrome 22q11, que se celebra cada año el 22 de noviembre.

El síndrome deleción 22q11 es una anomalía cromosómica en el ADN poco frecuente que causa un cuadro clínico con malformaciones congénitas, caracterizadas típicamente por defectos cardíacos, anomalías palatinas, dismorfia facial, retraso psicomotor e inmunodeficiencia, que se estima que padecen 1 de cada 4.000 recién nacidos.

Una anomalía, que es considerada como una enfermedad rara o de baja prevalencia y desconocida por la sociedad, motivo por el que se iluminará de rojo la torre de San Juan y los balcones largos del Palacio Peñaflor, un color que identifica la imagen corporativa de todas las Asociaciones y Fundaciones 22q de todo el mundo.

Como es el caso de la Asociación Síndrome 22q11.2 de Andalucía, la cual lucha día a día para desarrollar acciones que den una cobertura psicosocial integral a las personas afectadas y a sus familiares, marcándose como meta mejorar su calidad de vida, intentando cubrir todas sus necesidades e impulsando medidas dirigidas a fomentar la igualdad de oportunidades a fin de garantizar los derechos de todos ellos, contribuyendo así a la creación de una sociedad más justa y solidaria.

Una asociación que tiene unas líneas estratégicas fundamentales, entre las que se encuentra el impulsar acciones de sensibilización para visibilizar el Síndrome 22q.11, para concienciar en la necesidad de la investigación y para dar a conocer los problemas y barreras a los que se enfrentan diariamente los afectados por esta enfermedad. 

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